Biotestamento, necessario un registro nazionale delle disposizioni anticipate di trattamento

La legge sul testamento biologico (22 dicembre 2017 n. 219 «norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento») riconosce a ogni persona il diritto di esprimere disposizioni anticipate di trattamento (Dat) in materia di trattamenti sanitari, di accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche, in previsione di una sua eventuale incapacità di autodeterminarsi, nel rispetto della Costituzione e della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea.
L’interessato può anche rifiutare di ricevere le informazioni, ovvero indicherà i familiari o una persona di sua fiducia che faccia le sue veci e la rappresenti presso le strutture sanitarie per esprimere il consenso. È ribadito il diritto all’informazione completa e comprensibile della diagnosi, dei benefici e dei trattamenti, delle alternative, delle conseguenze dell'eventuale rifiuto del trattamento sanitario. Il consenso e il rifiuto sono registrati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico.
In situazioni di emergenza o di urgenza il medico assicura le cure necessarie, adoperandosi per alleviare le sofferenze, fino a ricorrere alla sedazione palliativa profonda. Sono regolamentate, inoltre, le modalità di acquisizione del consenso dei minori e degli incapaci, eventualmente espresso dal tutore o dall’amministratore di sostegno; in assenza di disposizioni anticipate, la decisione è rimessa al giudice tutelare.

La circolare
Con la circolare 1/2018 dei Servizi demografici, il ministero dell’Interno ha impartito i primi chiarimenti su alcuni aspetti della legge.
Le disposizioni devono essere redatte per atto pubblico, o per scrittura privata autenticata, o per scrittura privata consegnata personalmente presso l'ufficio dello stato civile del Comune di residenza. Se le condizioni fisiche non lo consentono, la persona, che la legge indica come «paziente», può esprimere la propria volontà attraverso videoregistrazione o con dispositivi che consentano la comunicazione.
Il Viminale interviene e precisa, in primo luogo, che l’ufficio dello stato civile riceve soltanto le Dat (disposizioni anticipate di trattamento) consegnate personalmente dal disponente che sia residente nel Comune, mentre non riceve quelle presentate da disponenti non residenti. È così risolta una perplessità prospettata da alcuni enti locali.
La circolare, quindi, specifica che l’ufficiale dello stato civile si deve limitare alla ricezione del documento, previa identificazione dell’identità e verifica della residenza. Si tratta, quindi, di un ruolo burocratico passivo, che si estrinseca nell’astensione dalla partecipazione alla redazione del documento e da qualsiasi informazione sul contenuto di questo.
Lo stesso ufficiale rilascerà al disponente una ricevuta, completa dei suoi dati anagrafici, della data e della firma e del timbro dell’ufficio. I dettagliati compiti dell'ufficiale di stato civile sono chiari e non lasciano margini a dubbi.

Nessun nuovo registro
La circolare precisa che la legge non prevede l’istituzione di un nuovo registro dello stato civile: l’ufficiale registrerà le disposizioni in un ordinato elenco cronologico, assicurandone la conservazione nel rispetto dei principi di riservatezza dei dati personali.
In questo modo sono regolamentate le modalità di ricezione in sede comunale. Invece, le modalità di trasmissione delle dichiarazioni ricevute dai Comuni alle strutture sanitarie richiedono l’emanazione di un decreto del ministero della Sanità e il coinvolgimento della Conferenza Stato-Regioni.
La registrazione delle dichiarazioni presso i Comuni risolve, ma solo in parte, i problemi di rispetto della volontà espressa dal disponente: se questi dovesse trovarsi improvvisamente in condizione di non poter esibire o richiamare il documento dispositivo potrà provvedere in sua vece soltanto il fiduciario designato.

Altre considerazioni
Le ipotesi che si possono formulare e che restano senza risposta sono numerose. In caso di solitudine del dichiarante, di insorgenza invalidante accaduta in luogo diverso da quello dove si trova il fiduciario, il biotestamento rimarrà senza effetto e la volontà di rifiuto di accanimenti terapeutici risulterà elusa.
Quali problemi sarà necessario risolvere, nel rispetto della riservatezza cui tutti abbiamo diritto? Sarà possibile raccogliere in un unico sito tutte le dichiarazioni? E chi, come e quando, vi potrà accedere?
Queste questioni sono seriamente prospettabili e potrebbero essere affrontate prevedendo l’istituzione di un registro nazionale, che rispetti le indispensabili e doverose condizioni di tutela della riservatezza.

Ministero dell’Interno - Servizi demografici - Circolare n. 1/2018